Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Ευαισθητοποίηση και Υποστήριξη για τους Ασθενείς
.png)
Η 17η Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία καθιερώθηκε το 1989 από την Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia - WFH), προς τιμήν του Frank Schnabel, ιδρυτή της οργάνωσης και ατόμου που υπέφερε από βαριά μορφή αιμορροφιλίας Α. Σκοπός της ημέρας είναι να ενισχυθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με την αιμορροφιλία και τις άλλες αιμορραγικές διαταραχές, να προωθηθεί η υποστήριξη για τα άτομα που πλήττονται, καθώς και να ενισχυθεί η κατανόηση της ανάγκης για καλύτερη φροντίδα και θεραπεία.
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα του σώματος να πήξει το αίμα. Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι, η αιμορροφιλία Α και η αιμορροφιλία Β. Οι ασθενείς με αιμορροφιλία Α έχουν έλλειψη παράγοντα πήξης VIII, ενώ οι ασθενείς με αιμορροφιλία Β έχουν έλλειψη παράγοντα πήξης IX. Αυτή η διαταραχή προκαλεί σοβαρές αιμορραγίες, οι οποίες μπορούν να είναι επικίνδυνες και να απαιτούν άμεση ιατρική παρέμβαση.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας, υπολογίζεται ότι παγκοσμίως υπάρχουν περίπου 273.000 άτομα με αιμορροφιλία. Από αυτά, περίπου 9.416 είναι γυναίκες. Η Ελλάδα μετρά 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β, σύμφωνα με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.). Οι ασθενείς με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν καθημερινά δυσκολίες στην καθημερινότητά τους, καθώς οι αιμορραγίες μπορεί να είναι αναπάντεχες και να απαιτούν άμεση ιατρική αντιμετώπιση.
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας παρέχει μια μοναδική ευκαιρία να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, όπως η πρόσβαση σε επαρκή ιατρική φροντίδα και η έλλειψη ενημέρωσης για τη διαταραχή. Παρά τις προόδους στην ιατρική, οι περιορισμοί στη διάγνωση, την πρόληψη και τη θεραπεία παραμένουν σε πολλές περιοχές του κόσμου, γεγονός που καθιστά την ημέρα αυτή κρίσιμη για την αύξηση της συνείδησης και της υποστήριξης για τους ασθενείς.
Η ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία έχει επίσης καθοριστική σημασία για την ενίσχυση της κοινωνικής αποδοχής των ατόμων με αυτή τη διαταραχή. Μέσα από εκστρατείες, δωρεές, εκδηλώσεις και εκπαιδευτικά προγράμματα, η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας συμβάλλει στην καταπολέμηση της κοινωνικής απομόνωσης και του στιγματισμού που μπορεί να αντιμετωπίζουν τα άτομα με αιμορροφιλία. Η συνεργασία με οργανώσεις ατόμων που ζουν με αυτή τη διαταραχή είναι καθοριστική για την προώθηση της αλλαγής και την εξασφάλιση καλύτερων συνθηκών διαβίωσης και φροντίδας.
Η σημασία της ημέρας αυτής είναι τεράστια, καθώς δίδει τη δυνατότητα στους πάσχοντες να βρουν υποστήριξη, ενώ ταυτόχρονα ενισχύει τη γνώση του κοινού σχετικά με την αιμορροφιλία και τις αιμορραγικές διαταραχές γενικότερα. Είναι επίσης μια ευκαιρία για τις χώρες και τις κυβερνήσεις να αναλάβουν δράση για τη βελτίωση της θεραπείας και των συνθηκών ζωής για τα άτομα με αιμορροφιλία.
Για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με την αιμορροφιλία και τους τρόπους υποστήριξης των ατόμων που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας και ενημερωθείτε για τις δράσεις και εκδηλώσεις της ημέρας.